病友群聊笔记
淮北病友：请问有没有眼球受限的？爸爸颅底脊索瘤，现在左眼眼球不能往左转，只能往鼻子方向往右转。
青岛重离子病友：有，这是眼睛外展神经受压导致的。
淮北病友：怎么回事呢？.7做的手术，刚复查也看不出明显复发。
昆明病友：至少术前有转动受限，我是单眼内斜
淮北病友：他单眼看不复视，但总眯一只眼也不是办法
上饶病友：我右眼本来就度的，术前直接降低到0.1，术后0.2，复视+内斜+眼球转运受限，针灸后眼球能动了
济宁病友：我第一次手术后复视，单眼看没事，半年左右慢慢就好了。
上饶病友：偶尔是复视的，不能长时间看固定东西的，我办公看电脑一个小时或者打篮球久了眼球直接跑左边了
青岛重离子病友：复视就是两只眼不能聚焦，单眼看当然就不会复视了。
上饶病友：对，眼科上叫双眼无融合功能，同视机上看很明显的，外展神经受损。
青岛重离子病友：开始主要是受肿瘤压迫导致的，时间长了才会受损，受损重了就不能完全恢复了。如我，术后正前方正常了，而两眼外侧还有复视。
昆明病友：就不干什么事，每天放松心情到处走走，我觉得是和精神压力有关，我工作劳累神经处于紧张状态时就会引发复视，休息一段时间又恢复正常。我去年发现复视后辞职一月多恢复正常了，又来八月又去上班两三月有一天又突然开始复视了，现在休息三个月又正常了，只是头疼开始持续了，之前是偶尔疼一会儿。
临沂重离子病友：我头疼症状还没有减轻，奥拉帕利吃不起，PD-1我感觉要等一段时间，我一直吃消炎药，想停一个月消炎药（普通的头孢），鼻腔糜烂了，今天好一点，鼻腔臭味减少了。
新疆病友：我不明智，以前没有这个群，啥也不懂，不知道这是啥肿瘤，年7月第一次手术在新疆做的鼻内窥镜手术，颅内出血ml…基本没动切了0.5一个小渣渣，彻底失败。我不到两年3次手术，说多了都是泪。做手术过程中出血，及时处理，没有留下什么后遗症。就是第一次新疆鼻内窥镜手术后，却成了严重的鼻窦炎。
重庆病友：我母亲也是17年做的手术，当时是天坛的专家做的，然后马上去上海照质子重离子，结果昨天查出来又长了
浙江质子病友：质子后做了核磁说有增大，如果是水肿一般多久会消肿？刚做了30次，还有6次，30次后做的核磁。
苏州病友：这种急性期的来的快去得也快，会给你用脱水的药的，水肿很厉害那就要停下来先消肿再做了，应该不会是边做边长，那么多次下去了。
成都骶骨病友：有人做过微创介入消融治疗吗？
苏州病友：介入（氩氦刀，射频消融，粒子植入……）是有效果的，但是不适合首次治疗的患者，属姑息治疗。对于除颅底外的脊索瘤多次复发后，无法手术，没有放射机会，可以考虑介入，靶向，免疫治疗。减轻负荷是没有问题的，但是介入可能会导致肿瘤的播撒，骶骨首次治疗建议还是根治手术或者直接质子重离子。现在的穿刺技术很成熟了，过去有见到肉瘤患者延针道种植。
青岛重离子病友：x教授每次看片后说，重离子控制的很好，但有颞叶放射损伤甚至脑的功能下降，衰老提前。以伤病换生存，是我和宝教授达成的共识。有些病友说怕副作用大，我是不认同滴。颞叶损伤引起话唠，健忘，易激惹，不过马上50岁的人了，无非老年提前几年到来罢了。
苏州病友：目前来看，pd1可能对脊索瘤的有效率还比较高，不过病友大多联合的靶向。不确定，需要更多病友用了才知道。
金华病友：如果三个月肺部有变化，就是有用的是吗
苏州病友：不再增长，缩小，都是。pd1如果要使用，提倡早用，靶向拖一拖。申明下pd1只是探索尝试，有可能会人财两空，但是有希望我觉得可以搏一搏。脊索瘤群体太小了，等到规范的临床不知道猴年马月，生命等不起。没有经过临床，建议病友使用是不规范的，但是没有手术放射机会，真的也没得选。（pd1有耐药期吗？）有，我接触相当一部分13年开始使用的患者，大概三到五年左右，好一点的用到CR的也有，一直也没问题，有效的患者整体数据相当不错，但是咱们有一点特殊，大部分是颅底的，颅内的数据，不是很好。参考胶质瘤对pd1应答率就很低，试试看吧，后面数据多了，就知道。
台州重离子病友：颅底手术放疗后6个多月，还会不停出现幻觉嘛？
苏州病友：我失嗅三个月恢复的，现在还不是很灵敏，不过已差不多了。
青岛重离子病友：我失嗅半年多了，一直没恢复。并且左眼偶尔出现C形光环，逐渐扩大，持续半小时消失。
青岛病友：（转发）大家好，问一下，群里的有这种情况吗？就是在迷迷糊糊快睡着的时候或者快睡醒的时候左侧后背会跳动，最近抖得有些频繁了，一晚上抖了二三十次，影响睡眠了，不知道和脑子有没有关系。
惠州病友：我没发现肿瘤前半年后背时时会又麻又痛，还以为是颈椎引起，但后来发现肿瘤后手术了，现在没事。。也不知道什么引起。
厦门病友：我算起来到现在手术完也差不多躺2个月了，今天穿护具坐床边。
济宁病友：医院住了6个月，前五个月是躺着，最后一个月才开始练习走路
昌吉病友：我之前手术状况…平躺不让坐起来，也躺了整整两个月呢。之后自己努力锻炼慢慢恢复腿部力量。你没问题，很快会恢复走路的。
青岛病友：做了普通放射治疗。得看剂量。才能决定是否再次放射治疗
我已经遇到过几个多次放射治疗的病友
1、抖音认识的。8年做了6次伽马刀
2、通过中介认识的。做了伽马刀。然后又去日本做了质子。年做的质子。现在都挺正常的。
（放疗费用）伽马刀报销后1.5万，质子33-45万。
台州重离子病友：我们家的重离子的副作用好像出现了.....不知道副作用会不会更严重，有点担心了。他只要睡觉就开始讲话讲话也听不清楚，10多分钟讲一次，叫醒他他自己不知道，然后经常出现幻觉。只要睡觉了就开始讲话，说他做梦讲梦话也没有这么讲的....白天睡觉也这样嘴里念念叨叨。手还抬起来做手势有时候像抓东西一样。
青岛重离子病友：可能会打通新的脑回路[捂脸]
我重离子后失嗅，偶尔幻嗅闻香，有时转头或低头颈痛。健忘，话唠，易激惹（文人小说中，称之为宜喜宜嗔）。
建议让病人经常做点有兴趣正能量一点的事，琴棋书画都可以，可以改善增强正常思维。
南京病友：骶骨复发转移率很高，颅内相对小，但不是绝对的。
佛山病友：我现在每天晚上九点多就开始困了，然后早上八点起床，中午还得睡一个小时午觉
苏州病友：有的，还不少。还有颅底重离子后多见
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